Adrián, Norma y sus hijos son el ejemplo vivo de una familia resiliente que ha sabido sacar lo mejor de sí en medio de una prueba de vida muy difícil…aquí su testimonio
Con el amor como principal factor resiliente, Adrián Mujica y Norma Delgado han “sobrevivido” a las adversidades que desde hace más de 16 años enfrentan como padres de una hija con discapacidad, a quien desde antes de su nacimiento los doctores no dieron esperanzas de una larga vida.
Convencidos de que su hija Norma Luz saldría adelante, Norma y Adrián se han sostenido de pie gracias a diferentes factores, que los han convertido en un matrimonio resiliente. Impulsados por la misma fortaleza de su hija, la familia ha logrado no sólo la resistencia, sino además la trascendencia.
Decididos a luchar
Desde su embarazo Norma se dio cuenta que su bebé no presentaba movimientos continuos y los médicos le sugirieron interrumpir el embarazo, lo que fue muy duro tanto para Norma como para Adrián.
“Me decían que era ignorante en cuestiones médicas porque podía morirme. Al ponernos en las manos de Dios y sentir que somos protagonistas de nuestra propia historia, por su gracia pudimos tomar una decisión y es lo que va dando pautas”, compartió Norma.
“Decidimos aceptar a nuestra hija. Gracias a Dios mi esposa tuvo esa virtud de conocer a sus hijos desde el vientre y notó que mi hija necesitaría atención especial. Desde bebé se veía muy frágil y mi esposa comenzó a darle estimulación temprana y eso ayudó a que Luz se desarrollara”, compartió Adrián
Al mes de nacida su hija, Norma notó que no tenía fuerza para succionar la leche materna ni el biberón. Conforme fue creciendo notó diferencia en su desarrollo en comparación con sus hermanos mayores, pero los doctores le pidieron esperar.
“No hubo un diagnóstico temprano. Lo identificamos en un principio como problema de lenguaje y empezamos a investigar y buscar ayuda. Tenemos tres hijos, y cada uno es especial, son muy fuertes. Luz ha sido un motor para que nos preparemos, para buscar medios ”, dijo Norma en alusión al trastorno de aprendizaje que presenta.
Desarrollo especial
A Norma le recomendaron que ingresara a Luz en un kínder para que aprendiera a desarrollarse por imitación, sin embargo desde ese momento se encontraron con dificultades.
“Cuando mencionábamos la situación nos decían que no había lugar para ella. Así fue en todos los niveles educativos hasta hoy que estudia la preparatoria. Con Luz hemos luchado mucho por la inclusión y ha sido difícil. Los logros que Luz tiene son de ella. Hemos estado juntos, pero ella ha querido seguir estudiando y nos ha movido”, resaltó la madre de familia.
Y a pesar de su diagnóstico, y de la lucha constante que le ha representado estudiar, Luz se ha desarrollado en ballet, jazz, gimnasia, violín, clarinete, y hasta elaboró un proyecto escolar especial.
“Tiene ideas muy buenas y claras. Quiere, por medio de la danza, ayudar a niños con discapacidad”, compartió con orgullo la madre de Luz.
“Si ella manifiesta el deseo de seguir estudiando nosotros le ayudamos”, expresó por su parte Adrián.
Una familia resiliente
Adrián y Norma compartieron que han aprovechado todos los medios que se les han presentado para sacar adelante a su hija.
“Ha habido momentos en los que hemos querido renunciar todos, pero no tenemos ese permiso. Hemos llorado, hemos reído, nos hemos agarrado de Dios y de la Iglesia, de la medicina, de las Bellas Artes, pero sin duda el lado espiritual ha sido fundamental”, afirmó Norma.
Agregó que toda la familia ha sido importante, pues han “creado una red muy fuerte de apoyo y eso nos ha llevado a ser agentes transformadores”.
Adrián agradeció a su esposa por todo el apoyo que ha dado a su hija, el cual, dijo, “ha sido demasiado”. Igual mencionó a sus optros hijos, Adrián y Leonardo, como grandes soportes en la vida de la adolescente.
“El rango que pronosticaron de capacidad de vida para mi hija era de 35%. Mi hija ha sido una persona resiliente en cada etapa de su vida. Ha sabido sobrellevar las burlas, los comentarios malos gracias al apoyo de su familia”, puntualizó.
Hoy Luz forma parte de los monaguillos en la parroquia Santa Cecilia, donde han encontrado la apertura del sacerdote y la comunidad y además, junto con sus padres, forma parte de los catequistas de niños y jóvenes con discapacidad.
“No ha sido fácil trabajar en nuestra propia persona para salpicar de cosas mejores a nuestros hijos y nuestra familia, pero es posible por gracia de Dios iniciando por lo bueno que Dios nos ha dado para salir adelante”, expresó Norma.
Factores resilientes
Norma Luz ha sido el motivo para que sus padres se informen, aprendan y crezcan.
Norma, la madre, retomó sus estudios de psicología, obtuvo una beca para estudiar maestría en educación especial, y a raíz de vivir un taller de duelo realizó diplomados en tanatología, logoterapia, suicidología y resiliencia.
Ella dijo que la ternura y alegría de su esposo han sido elementos resilientes para salir adelante en las situaciones difíciles que le ha tocado vivido.
“También he querido aprender para saber la manera correcta de tratar y corregir a mi hija. Tengo una hija con capacidad diferente, tengo que tratarla de manera diferente. Empecé a tener preparación para transmitirla en la familia y como catequista de niños con discapacidad”, dijo Adrián.
Invitación a los padres de familia
Norma y Adrián reconocen que como padres de una niña con discapacidad necesitan momentos para respirar, pero no significa hacerse a un lado.
“Es importante al vivir una situación, ser sobrevivientes, pero no quedarse en eso sino empoderarse y hacer ese cambio a favor, buscar todos los medios posibles para salir adelante”, afirmó Norma.
“Invito a los papás con hijos con discapacidad a que no les de miedo ni vergüenza. Nosotros no estábamos capacitados, pero nos esforzamos por ser apoyo para ella”, dijo por su parte Adrián.
Voz de Luz
“Me siento bien de todas mis actividades, le echo ganas a lo que quiero, a la prepa, a todo”, compartió Luz quien tiene 16 años y estudia la preparatoria, donde ya tiene nuevas amigas.
“Ha sido muy difícil porque me hacen bulliyng, he batallado con eso, pero tengo el valor para decirles también sus cosas”, dijo al recordar las burlas de sus compañeros.
E invitó: “A los papás que tengan hijos especiales les digo que los saquen, que no siempre van a estar encerrados, que deben convivir con las personas, que no tengan miedo que les vayan a decir cosas a sus hijos”.
De su servicio en la parroquia dijo: “Me gusta ser monaguilla y lo que más me gusta es cuando viene el obispo porque aprendo más cosas. Me gustaría que los monaguillos visitáramos donde vive el obispo”.
